Das Gesundheitswesen , Thieme Verlag Heft 6-2022, Jahrgang 84) ISSN 1439-4421 Seite(n) 526 bis 531 DOI: 10.1055/a-1388-7095 CareLit-Dokument-Nr: 320717 |
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Zusammenfassung Ziel der Studie Die Häufigkeit Seltener Erkrankungen im Krankengut von Krankenhäusern und Universitätsklinika ist unbekannt. Der ICD-10 bildet Diagnosen Seltener Erkrankungen nur unzureichend ab, über entsprechende Entlassdiagnosen ist die Häufigkeit Seltener Erkrankungen nicht abschätzbar. Die Systematik des gegenwärtigen Krankenhausentgeltsystems scheint nicht auf eine leistungsgerechte Vergütung in der Behandlung dieser Erkrankungen ausgelegt. Durch Einführung einer verpflichtenden Dokumentation von Seltenen Erkrankungen sollte erstmalig eine repräsentative Abschätzung der Häufigkeit von stationär behandelten Seltenen Erkrankungen an einem Universitätsklinikum gegeben werden. Methodik Seit 2017 erfolgt für alle stationär behandelten Patienten des Universitätsklinikums Dresden die obligate Abfrage, ob eine Seltene Erkrankung vorliegt. Im Falle eines Vorliegens, erfolgt eine Kodierung der Seltenen Erkrankung auf Basis der Orpha-Kennnummer, welche dazu in das Krankhausinformationssystem ORBIS implementiert wurde. Ergebnisse Exemplarisch wurde das Jahr 2019 ausgewertet, in welchem am Universitätsklinikum Dresden von insgesamt 70 937 Entlassfällen für 19% eine Seltene Erkrankung kodiert wurde. Schlussfolgerung Erstmals wurde eine prospektive und als lückenlos anzusehende Erhebung von Seltenen Erkrankungen an einem deutschen Universitätsklinikum umgesetzt. Die seitens der Europäischen Union definierte Prävalenz Seltener Erkrankungen von 6 bis 8% wurde um ein Mehrfaches überschritten. Mit hoher Wahrscheinlichkeit wird die tatsächliche Häufigkeit dennoch erheblich unterschätzt, da die Qualität der Kodierung mit der Nutzercompliance korreliert. Dadurch unterstreicht die Erfassung die besondere Rolle von Patienten mit Seltener Erkrankung in der Versorgungsrealität von Universitätsklinika. Abstract Aim of study The prevalence of rare diseases in hospitals and in university hospitals is unknown. As the ICD-10 coding system does not adequately represent rare diagnoses, the prevalence of rare diseases cannot be estimated based on ICD-10 coded discharge diagnoses. The current hospital reimbursement system does not seem to be designed to capture performance-related higher expenditures in the treatment of rare diseases. The aim of this study was to help estimate the frequency of rare diseases among inpatients treated at a university hospital where documentation of rare diseases is obligatory by analyzing the case load of such diseases for a given year. Method Since 2017, rare diseases have been coded for all inpatients treated at the University Hospital Dresden. This coding is based on the Orpha identification number, which was implemented in the hospital information system ORBIS for this purpose. Result For illustrative purposes, cases in 2019 were evaluated. During this period, 19% of all 70 937 inpatients seen at the University Hospital Dresden were coded as having a rare disease. Conclusion For the first time, a prospective and complete documentation of rare diseases was implemented at a German university hospital. The prevalence of rare diseases of 6 to 8% as defined by the European Union was exceeded several fold. Probably it underestimates the actual prevalence considerably, since the quality of the coding correlates on user compliance. Nevertheless, the results of this survey underline the special role of patients with rare diseases in the medical care at university hospitals. Schlüsselwörter Orphanet - Seltene Erkrankungen - stationäre Patienten - Krankenhausinformationssystem - Erhebung Key words Orphanet - Rare diseases - Inpatient patients - Hospital information system - Survey 15 April 2021 © 2021. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany Literatur 1 Beschluss 1295/1999/EG des Parlaments und des Rates vom 29. April 1999 über die Annahme eines Aktionsprogramms der Gemeinschaft betreffend seltene Krankheiten innerhalb des Aktionsrahmes im Bereich der öffentlichen Gesundheit [ABl. L 155 vom 22.6.1999, S.1–5] PubMed 2 Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge (2013). Im Internet: www.bmbf.de/files/nationaler_aktionsplan_.pdf; Stand: 30.06.2020 PubMed 3 Kaplan W, Wirtz VJ, Mantel-Teeuwisse A. et al. Priority medicines for europe and the world – 2013 Update. World Health Organization. 2013 PubMed 4 Stuhrmann-Spangenberg M. Definition und Kodierung – der Schlüssel zu Informationen (o.J.) Im Internet: www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/namse/pdf/Nat_Konf_2010/informationen_verbessern/Stuhrmann_Berlin_1310 2010-neu.pdf; Stand: 30.06.2020 PubMed 5 Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information. Informationsblatt zum nationalen DIMDI Projekt „Kodierung von Seltenen Erkrankungen“ (o.J.). Im Internet: www.dimdi.de/dynamic/.downloads/klassifikationen/alpha-id/seltene-erkrankungen/information_se2019.pdf; Stand: 13.06.2019 PubMed 6 Orphanet. Rare Diseases and cross referencing powered by orphaned (o.J.). Im Internet: www.orphadata.org/data/xml/de_product1.xml; Stand: 30.06.2020 PubMed 7 Orphanet. Orphanet in Zahlen (o.J.). Im Internet: www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php; Stand: 30.06.2020 PubMed 8 Empfehlung 2009/C 151/02 des Rates der Europäischen Union vom 08. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten [ABl. C151 vom 03.07.2009, S.7–10] PubMed
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