CareLit · DOI-Nachweis · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Register für seltene Erkrankungen
DOI 10.1007/s00103-017-2536-7
Bibliografische Angaben
Nachweis in CareLit
Autor:innenStorf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.-O.-F.; Ückert, F.
ZeitschriftBundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Ausgabe5/2017
Jahrgang / SeitenJg. 60 · S. 523 bis 531
Kernaussage aus der Literatur
Abstract-Vorschau
Kleine lokale Datenbestände, wenige Experten sowie mangelnde Interoperabilität kennzeichnen die Landschaft von Registern für seltene Erkrankungen (SE). Dies führte zur Entwicklung des freien Softwaresystems OSSE (Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen) zur Erstellung von SE-spezifischen Patientenregistern. Mit der Software können die zu erhebenden Daten mittels Metadaten aus einem zentralen Metadata Rep…
Zitieren
Zitierempfehlung
Storf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.-O.-F.; Ückert, F (2017) Register für seltene Erkrankungen. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 60 (5), 523 bis 531. https://doi.org/10.1007/s00103-017-2536-7
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