CareLit · DOI-Nachweis · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
DOI 10.1007/s00103-020-03151-6
Bibliografische Angaben
Nachweis in CareLit
Autor:innenStorf, H.; Stausberg, J.; Kindle, G.; Quadder, B.; Schlangen, M.; Walter, M.-C.; Ückert, F.; Wagner, T.-O.-F.
ZeitschriftBundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Ausgabe6/2020
Jahrgang / SeitenJg. 63 · S. 761 bis 770
Kernaussage aus der Literatur
Abstract-Vorschau
ZusammenfassungDer Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese St…
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Storf, H.; Stausberg, J.; Kindle, G.; Quadder, B.; Schlangen, M.; Walter, M.-C.; Ückert, F.; Wagner, T.-O.-F (2020) Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 63 (6), 761 bis 770. https://doi.org/10.1007/s00103-020-03151-6
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