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Zusammenfassung

     Register sind eine etablierte und bewährte Methode der Versorgungsforschung [1]. Umso weitsichtiger war es vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Jahre 2016, mit einer Ausschreibung zum Aufbau modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung die Zukunftsfähigkeit und Innovationskraft dieser Methode zu unterstreichen (s. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/modellhafte-register-realisierungsphase-9011.php). Hierbei hatte das BMBF mit einer Zweiteilung der Förderung in eine Konzepterstellung und eine Realisierung die Bedeutung der systematischen Entwicklung eines Registers hervorgehoben und damit die Impulse aus dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) für ein Registerprotokoll [2] aufgenommen. Aus 16 Projekten wurden sechs Register für eine Umsetzung ausgewählt, die sich zusammen mit einem Begleitprojekt in diesem Sonderheft der Zeitschrift „Das Gesundheitswesen“ präsentieren. 11 November 2021 © 2021. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany Literatur 1 Bestehorn K. Medizinische Register. Med Klin 2005; 100: 722-728 CrossrefPubMedGoogle Scholar 2 Müller D, Augustin M, Banik N. et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Das Gesundheitswesen 2010; 72: 824-839 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 3 Harkener S, Stausberg J. Projektübergreifende Unterstützung von Registern in Entwicklung, Umsetzung und Betrieb. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S54-S59 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 4 Mathis S, Wild C. Register für klinische und gesundheitsökonomische Fragestellungen. HTA-Projektbericht Nr. 11. Wien: Ludwig Boltzmann Gesellschaft GmbH; 2008 CrossrefGoogle Scholar 5 Pilgrim L, Schons M, Jakob C. et al. Die COVID-19 Pandemie als Herausforderung und Chance für Register in der Versorgungsforschung: Erfahrungen aus Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 Infected Patients (LEOSS). Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S45-S53 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 6 Gliklich RE, Leavy MB, Dreyer NA. eds. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. 4th ed. AHRQ Publication No. 19(20)-EHC020. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2020 Crossref 7 Jenetzky E, Schwarz S, Fingerhut I. et al. Das FieberApp Register – ein Weg, um Eltern durch eigene Dokumentation zu einer abgestuften Entscheidung zu führen. Erste Erfahrungen mit der FeverApp für Familien. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S4-S11 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 8 Walther T, Farin E, Boeker M. et al. RECUR – Aufbau eines automatisierten digitalen Registers für Patient*innen mit rezidivierenden Steinen des oberen Harntraktes. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S27-S32 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 9 Suwelack B, Dugas M, Koch M. et al. Die Sicherheit des Lebendnierenspenders – Das Deutsche Lebendspende Register SOLKID-GNR – Entstehung und Struktur eines nationalen Registers in der Versorgungsforschung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S33-S38 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 10 Engel C, Wieland K, Zachariae S. et al. HerediCaRe: Dokumentations- und IT-Lösung eines spezialisierten Registers für erblichen Brust- und Eierstockkrebs. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S12-S17 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 11 Rupp R, Jersch P, Schuld C. et al. Das deutschlandweite, webbasierte ParaReg-Register zur lebenslangen Dokumentation von Querschnittgelähmten – Datenmodell, rechtlich-ethische Voraussetzungen und technische Implementierung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S18-S26 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 12 Li JQ, Dell J, Höller T. et al. Das Treatment Exit Options for Uveitis (TOFU) Register: Einbindung von Patienten in die Evidenzgenerierung. Das Gesundheitswesen 2021; 83 (Suppl. 1): S39-S44 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar 13 Niemeyer A, Kluge S, Gurisch C. et al. Positionspapier des Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) zur anwendungsbegleitenden Datenerhebung nach Sozialgesetzbuch V. Das Gesundheitswesen 2021; 83: 309-313 Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar

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