Zusammenfassung

      In den vergangenen Jahrzehnten hat sich die Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland kontinuierlich weiterentwickelt und auch im Bereich der Kinder- und Jugendversorgung hat sie bedeutende Fortschritte verzeichnet. Dennoch besteht noch keine flächendeckende Sicherstellung der Versorgung. Die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren gestaltet sich als anspruchsvoll und resultiert in sektoralen Lücken. Vor diesem Hintergrund wurde ein Konzept untersucht, das eine koordinierte überregionale Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche unter einem Dach verspricht. 07 August 2024 © 2024. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany Literatur 1 Deutscher Hopiz- und Palliativverband e. V. Zahlen zur Hospiz- und Palliativarbeit. Im Internet: t1p.de/hmog7; Stand: 30.05.2024 2 Jennessen S, Burgio NM. Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Abschlussbericht der PraeKids Studie. Humboldt-Universität zu Berlin. 2022 Im Internet: t1p.de/rn1l2 Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar 3 Schäfer-Kuczynski J. Sterbebegleitung von Kindern und Jugendlichen: Zwischen Leistungsanspruch und Rechtswirklichkeit. KritV 2016; 04 (99) 321-33 CrossrefGoogle Scholar 4 Engler J, Gruber D, Engler F. et al Parents’ perspectives on hospital care for children and adolescents with life-limiting conditions: A grounded theory analysis of narrative interviews. J Palliat Med 2020; 23: 466-74 CrossrefPubMedGoogle Scholar 5 aerzteblatt.de. Kinderhospizarbeit: Es fehlt an Pflegekräften; 2018. Im Internet: t1p.de/430h3; Stand: 30.05.2024 6 Kofahl C, Lüdecke D. Familie im Fokus – Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland. Ergebnisse der Kindernetzwerk-Studie. 2014 Im Internet: t1p.de/1zjqh Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar 7 Engler J, Schütze D, Hach M. et al Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2022; 65: 357-66 CrossrefPubMedGoogle Scholar 8 Widger K, Sutradhar R, Rapoport A. et al Predictors of specialized pediatric palliative care involvement and impact on patterns of end-of-life care in children with cancer. J Clin Oncol 2018; 36: 801-7 CrossrefPubMedGoogle Scholar 9 Eggert S, Lux K, Sulmann D. Erfahrungen von Jugendlichen mit Pflegebedürftigkeit in der Familie. Ergebnisse der repräsentativen ZQP-Befragung „Erfahrungen von Jugendlichen mit Pflegebedürftigkeit in der Familie. 2016 Im Internet: t1p.de/dc6na Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar 10 Tenckhoff K. Politische Forderungen des Bundesverband Kinderhospiz e. V. 2022 Im Internet: t1p.de/1fqq5; Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar 11 Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Pflegebedürftige in Deutschland; 2021. Im Internet: t1p.de/f853q; Stand: 30.05.2024 12 nestwärme e. V. Deutschland. Jahresbericht – Report 2019/2020 des nestwärme e. V. Deutschland nach den Grundsätzen des Phineo Reporting Standards. Im Internet: t1p.de/gfq41; Stand: 30.05.2024 13 Kügler N, Schmutz E. Studie zur Bedarfseinschätzung bezogen auf ein Leuchtturmhaus für die bedarfsgerechte Unterstützung chronisch schwer, unheilbar oder lebensverkürzend erkrankter junger Menschen und ihrer Familien. ism gGmbH Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz. 2020 Im Internet: t1p.de/mgwl1 Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar 14 Deutsches RegioPole-Netzwerk. Im Internet: t1p.de/eh7o7; Stand: 30.05.2024 15 Spross J.. Interview des Monats – Patientenlotsen: „Vom Projektstatus in die Normalversorgung“. 2023 Im Internet: t1p.de/5sd75 Stand: 30.05.2024 PubMedGoogle Scholar

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