Kinderhospizarbeit als pädiatrische Aufgabe

In Deutschland sterben pro Jahr ca. 1500 Kinder vorzeitig im Rahmen von Krebs (1/3) oder diversen meist Stoffwechselstörungen mit neurologischen Folgestörungen (2/3) wie Leukodystrophien (spez. ALD), mitochondrialen Erkrankungen, neuronaler Lipofuszinose (NCL) oder Mukopolysaccharidose (MPS). Kinderhospize sind Einrichtungen zur Betreuung von Kindern mit solchen lebensbegrenzenden Erkrankungen. Neben der Versorgung in der Lebensendphase sind es im Gegensatz zu Erwachsenenhospizen vor allem aber Aufgaben der Erhaltung von familiären Ressourcen im Laufe von oft Jahre dauernden chronischen Krankheitsprozessen wie b…