Spinale Muskelatrophie Typ I (SMA I) in der Kinderpalliativmedizin – Individueller Umgang hinsichtlich Therapieentscheidungen

Hintergrund: Die SMA I ist gekennzeichnet durch zunehmende Muskelschwäche und Tod durch Ateminsuffizienz in den ersten zwei Lebensjahren, wenn keine mechanische Beatmung erfolgt. Der Umgang mit der Erkrankung (non-invasive vs. invasive Beatmung vs. palliative Begleitung) kann im Einzelfall sehr unterschiedlich sein. Dies erfordert eine offene Haltung der professionellen Berater hinsichtlich der Entscheidungsfindung. Fallbeispiele: Pat. 1: Diagnose mit 6 Wochen. 1. Rehospitalisierung (RH) mit 10 Wo. bei Atemnot, Involvierung der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin (KKiP). Intensivmaßnahmen von Eltern nicht…