Beteiligung lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher an qualitativer Forschung – Herausforderungen und Implikationen

Hintergrund: Das Erleben lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher wird bislang kaum in Publikationen aufgegriffen. Dieser Beitrag gibt einen Überblick über die Diskussion einer Integration der Perspektive betroffener Kinder in Forschungsprojekte und leitet konkrete Voraussetzungen für eine (ethisch) vertretbare Einbeziehung vulnerabler Kinder ab. Fragestellung: Welche ethischen und methodischen Problemstellungen ergeben sich durch eine Beteiligung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen an Forschung und wie kann entsprechenden Herausforderungen begegnet werden? Vorgehen: Zen…