Kinderhospizdienste sorgen für Entlastung im Alltag
Staub, A.; · Kinderkrankenschwester, Lübeck · 2008 · Heft 9 · S. 359 bis 360
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Elena ist 15 jähre alt. Sie steckt mitten in der Pubertät, hat aber ganz andere Sorgen. Elena ist schwer krank. Sie leidet anMukopolysaccharidose(MPS)Typlll A (Sanfilippo) und „befindet sich im letzten Stadium der Krankheit, erklärt ihre Mutter, Ulla Rauen. Elenas Entwicklungsstand gleicht dem eines Säuglings. Das Mädchen kann weder sprechen noch gehen. „Früher, so erzählt Ulla Rauen, „konnte sie alleineessen, war super aktiv und fröhlich/ Mit knapp vier Jahren erhielt Elena die Diagnose „Mukopolysaccharidose Typ III A, mit sechs Jahren stagnierte ihre Entwicklung, danach ging es nur noch bergab. Inzwischen zeig…