CareLit Fachartikel

Kinderhospizdienste sorgen für Entlastung im Alltag

Staub, A.; · Kinderkrankenschwester, Lübeck · 2008 · Heft 9 · S. 359 bis 360

Dokument
105869
CareLit-ID
Jahr
2008
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Kinderkrankenschwester, Lübeck
Autor:innen
Staub, A.;
Ausgabe
Heft 9 / 2008
Jahrgang 27
Seiten
359 bis 360
Erschienen: 2008-09-01 00:00:00
ISSN
0723-2276
DOI

Zusammenfassung

Elena ist 15 jähre alt. Sie steckt mitten in der Pubertät, hat aber ganz andere Sorgen. Elena ist schwer krank. Sie leidet anMukopolysaccharidose(MPS)Typlll A (Sanfilippo) und „befindet sich im letzten Stadium der Krankheit, erklärt ihre Mutter, Ulla Rauen. Elenas Entwicklungsstand gleicht dem eines Säuglings. Das Mädchen kann weder sprechen noch gehen. „Früher, so erzählt Ulla Rauen, „konnte sie alleineessen, war super aktiv und fröhlich/ Mit knapp vier Jahren erhielt Elena die Diagnose „Mukopolysaccharidose Typ III A, mit sechs Jahren stagnierte ihre Entwicklung, danach ging es nur noch bergab. Inzwischen zeig…

Schlagworte

KRANKENTRANSPORTMITTEL FAMILIE ZEIT STATIONÄR EHRENAMTLICH FRAU KIND STAUB LUFT MUKOPOLYSACCHARIDOSEN SKELETT ES KRANKHEIT PANIK FORTBEWEGUNG PUBERTÄT