Behinderung im Alltag und subjektives Befinden bei Patienten mit fortgeschrittener myatrophischer Lateralsklerose (ALS)

Zusammenfassung 21 von 49 Patienten mit myatrophischer Lateralsklerose, im Mittel seit 33 Monaten erkrankt und überwiegend schwer behindert, konnten ambulant (n = 8), zu Hause (n = 9) oder in Pflegeeinrichtungen (n = 4) nachuntersucht werden (21 Kranke waren bereits verstorben). Erhoben wurden Krankheitsverlauf, neurologischer und psychischer Befund, Grad der Behinderung im Alltag, Qualität der medizinischen Betreuung, Dichte des sozialen Netzwerks und Ausmaß der sozialen Unterstützung. Von 16 Patienten liegen Daten zur Selbst- und Fremdeinschätzung des subjektiven Befindens vor. Nach übereinstimmendem Urteil de…