Die Rolle der Selbsthilfe in der Forschung am Beispiel der Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
N.N. · Aktuelle Rheumatologie · 2013 · Heft 06 · S. 360-362
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene chronisch entzündliche Erkrankung, bei der Bindegewebe sklerosiert. Neben der Haut können auch innere Organe (Magen-Darm-Trakt, Lunge, Herz, Nieren) und das Skelettsystem in unterschiedlicher Ausprägung betroffen sein. Die Krankheit führt zu einer stark reduzierten Lebensqualität – die Lebenserwartung ist einer malignen Erkrankung gleichzusetzen. Jährlich erkranken 40–200 Menschen pro 1 Mio. Einwohner. Der Frauenanteil liegt bei 60–70% – der Erkrankungsbeginn im Mittel bei 48 Jahren. Die Ursache der Erkrankung ist unklar – Heilung ist bis dato nicht…