Behandlung, Betreuung und Begleitung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland: Eine Befragung von 169 Patienten und ihrer Angehörigen

Als Teil einer umfangreicheren Studie beantworteten 169 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen einen Fragebogen zu ihren aktuellen Beschwerden, zu deren Behandlung und zu den Formen der von ihnen in Anspruch genommenen medizinischen, psychologischen und spirituellen Begleitung. Auf der Basis von 7 ausführlichen Interviews wurde ein Fragebogen erarbeitet und an 229 Patienten und ihre Angehörige deutschlandweit verschickt. Neben geschlossenen Fragen wurden auch Freitextfragen verwendet. Numerische Skalen wurden eingesetzt, um Belastungen und die Zufriedenheit mit einzelnen Maßnahmen z…