Studie zur Gestaltung der Transitionsversorgung bei Seltenen Erkrankungen am Beispiel von Patientinnen mit genitalen Fehlbildungen – Design und erste Ergebnisse (BMBF Förderkennze…
E Simoes, A Kronenthaler, M Rieger, KK Rall, N Schäffeler, H Hiltner, D Gröber-Grätz, E Ueding, S Mohr, SY Brucker · Geburtshilfe und Frauenheilkunde · 2014 · Heft 09
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Fragestellung: Bei Seltenen Erkrankungen ist die Transition in besonderem Maß gekennzeichnet durch die Gefahr der Fehl- und Unterversorgung durch verzögerte Diagnosestellung und mangelnde Koordination. Ziel des Forschungsprojekts TransCareO (BMBF-Förderkennzeichen 01GY1125) ist die Erstellung eines koordinierenden Versorgungs- und Unterstützungsmodells für die Phase des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin für junge Mädchen und Frauen mit MRKH-Syndrom als Beispiel einer Seltenen Erkrankung. Das Modell soll sich insbesondere orientieren an den Bedarfen und Präferenzen der Betroffenen und ihres Umfe…
