CareLit Fachartikel
Strukturierte Verbesserungen für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Eine nationale Angelegenheit
Christine Mundlos · Der Klinikarzt · 2015 · Heft 01 · S. 48-51
Dokument
1144941
CareLit-ID
Jahr
2015
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten. Immerhin zählen 6000–8000 Erkrankungen zu den Seltenen und allein in Deutschland leben etwa 4 Millionen Betroffene. Diese Patienten sind in hohem Maße auf eine bedarfsgerechte, spezialisierte, ambulante und stationäre Versorgung angewiesen, die den Besonderheiten ihrer Erkrankungen gerecht wird. Meist fühlen sich diese Patienten aber mit ihren Sorgen und Nöten alleine gelassen. Sie bekommen nicht die notwendige Unterstützung: weder von Ärzten, Therapeuten und Forschern, noch von Krankenkassen, Behörden oder der Pharmaindustrie. Die Allianz Chronische…
Schlagworte
Rare diseases
Alliance of Chronic Rare Diseases [Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (A…
National Action Campaign for People with Rare diseases
Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
national plan
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