Psychosoziale Aspekte bei der Behandlung der Phenylketonurie

Zusammenfassung Im Rahmen einer retrospektiven Untersuchung wurden bei 25 phenylketonurischen Kindern und Jugendlichen aus 23 Familien die psychosozialen Aspekte der Erkrankung und ihrer Auswirkung auf die Familie untersucht. Insbesondere wurde durch mehrstündige, semistrukturierte Interviews anhand eines Fragebogens von den Eltern erfragt, wie sie die Geburt des Kindes, die Mitteilung der Diagnose, die krankheitsbezogenen Informationen sowie die Behandlung erlebten. Es handelte sich dabei um 19 durch das Neugeborenen- Screening früherkannte und frühbehandelte Kinder, deren geistige Entwicklung im weiteren Verla…