CareLit Fachartikel
Transfer, Transition und kontinuierliche Erwachsenenbetreuung von Patienten mit Phenylketonurie (PKU)
N.N. · Kinder- und Jugendmedizin · 2016 · Heft 06 · S. 418-426
Dokument
1182453
CareLit-ID
Jahr
2016
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Durch moderne Screeningmethoden, verbesserte Diagnostik und neue Therapieoptionen steigt die Zahl der langfristig zu betreuenden Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen stetig an. Im Jahr 2005 wurde am Universitätsklinikum Leipzig eine der ersten deutschen Spezialambulanzen für diese Patienten gegründet und ein Transitionsprogramm etabliert. Vier und zehn Jahre später wurde retrospektiv die Langzeitbetreuung am Beispiel von Patienten mit Phenylketonurie (PKU) im Hinblick auf die metabolische Einstellung, Transitions-, Therapie- und Lebenszufriedenheit und den sozioökonomischen…
Schlagworte
Seltene Erkrankungen
angeborene Stoffwechselerkrankungen
Phenylketonurie
Transition
Rare diseases
inherited metabolic diseases
phenylketonuria
Diagnostik
Pädiatrie
Kinder- und Jugendmedizin
