CareLit Fachartikel
Genetische Untersuchungen bei Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörung, Behinderung und Epilepsien – was erwarten Eltern von der Aufklärung
Marie Mey, Andreas C.W. Jenke · Klinische Pädiatrie · 2019 · Heft 05 · S. 233-239
Dokument
1203868
CareLit-ID
Jahr
2019
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung Hintergrund Die informierte Zustimmung des Patienten bzw. seiner Sorgeberechtigten ist unabdingbare Voraussetzung für genetische Diagnostik. Die Aufklärung über derartige genetische Diagnostik stellt den beratenden Arzt vor besondere Herausforderungen bzgl. laienverständlicher Vermittlung komplexer Zusammenhänge, Empathie in die Situation der Familie, Berücksichtigung des elterlichen Rechtes auf Wissen ebenso wie auf Nichtwissen. Die Erwartungen von Eltern an eine solche Aufklärung sind bisher allerdings kaum untersucht. Methode In einem stufenweisen Vorgehen wurden zunächst freie Interviews mit…
Schlagworte
molekulargenetische Untersuchungen
Aufklärungsgespräch
Gendiagnostik
Gendiagnostikgesetz
partizipative Entscheidungsfindung
Patientenpräferenzen
molecular genetics
pre-diagnostic discussion
shared decision making
patients’ preferences
Diagnostik
Autismus
Klinische Pädiatrie
