Die Haut, so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings
PRINZ, F.; · Ergotherapie & Rehabilitation, Idstein · 2013 · Heft 8 · S. 16 bis 20
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
„Schmetterlingskinder, so werden umgangssprachlich jene Kinder und jungen Menschen bezeichnet, die von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen sind, einer Hauterkrankung, die mit Blasenbildung einhergeht. Dabei ist die Haut teilweise so empfindlich „wie die Flügel eines Schmetterlings (Weiß/ Prinz 2013). Da die Krankheit zu den „seltenen Erkrankungen (rare diseases) zählt, sind im Alltag nur wenige Menschen damit direkt konfrontiert. In Deutschland leben dennoch rund 2.000 Betroffene (Netzwerk EB 2013) mit dieser je nach Subtyp sehr schwer beeinträchtigenden Erkrankung. Wenn diese therapeutischer Behandlung bedürfe…