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SELTENE ERKRANKUNGENSpezielle Cystinosesprechstunde

Hohenfellner, K. Dr.med. ; Harms, E. Prof. Dr. med. ; · Deutsches Ärzteblatt, Köln · 2015 · Heft 8 · S. 1132

Dokument
161300
CareLit-ID
Jahr
2015
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Deutsches Ärzteblatt, Köln
Autor:innen
Hohenfellner, K. Dr.med. ; Harms, E. Prof. Dr. med. ;
Ausgabe
Heft 8 / 2015
Jahrgang 112
Seiten
1132
Erschienen: 2015-08-17 00:00:00
ISSN
0176-3695
DOI
–

Zusammenfassung

Ein Modellprojekt als Vorlage für die ambulante Betreuung von Patienten mit sehr seltenen Erkrankungen. Mehrere Tausend seltene Erkrankungen sind bekannt, wovon die meisten Prävalenzen von weniger als 1:100 000 aufweisen. Die ambulante Versorgung dieser Patienten bleibt in Deutschland bisher eher dem Zufall überlassen. Andere Länder wie die USA mit den National Institutes of Health (NIH) oder Frankreich mit dem Institut national de la sante et de la recher-che medicale (INSERM) haben zentrale Anlaufstellen, die für die speziellen medizinischen Fragestellungen seltener Erkrankung zur Verfügung stehen.

Schlagworte

THERAPIE ERWACHSENENALTER BETREUUNG NATIONAL MODELL TEAM PATIENTEN NIERENERSATZTHERAPIE DIALYSE TRANSPLANTATION CYSTEAMIN DEUTSCHLAND FRANKREICH MENSCHEN ES LYSOSOMEN