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Unser Leben ist anders, aber es ist unser Leben!

Ulbrich, C.; · Das Band, Düsseldorf · 2016 · Heft 9 · S. 16 bis 17

Dokument
170019
CareLit-ID
Jahr
2016
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Das Band, Düsseldorf
Autor:innen
Ulbrich, C.;
Ausgabe
Heft 9 / 2016
Jahrgang 8
Seiten
16 bis 17
Erschienen: 2016-09-01 00:00:00
ISSN
0170-902X
DOI

Zusammenfassung

Ira ohne Einschränkungen, bis auf Knochenfehlbildungen im Brustkorb und fehlende Zahnanlagen, Marvin Balkenhypoplasie, Organund Knochenfehlbildungen, Spinalkanalstenosen, Sprachund Hörprobleme, Wahrnehmungsstörungen, Cepap-Beatmung nachts, Jakob tot in der 37. SSW und Konrad tracheotomiert, Knochen und Organfehlbildungen, Spi-nalkanalstenosen, Hörprobleme. .. Beide Jungs waren ein Jahr lang sondenpflichtig, Konrad wurde im Schlaf voll beatmet bis er fünf war. Wir leben in einem 5000 Einwohner-Ort mit guter Infrastruktur im eigenen Haus und Garten. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung (150 Patienten we…

Schlagworte

LEBEN BETREUUNG MANN KRANKENSCHWESTER THERAPIE BEHINDERUNG FAMILIE EHE BRUSTKORB WAHRNEHMUNGSSTÖRUNGEN KNOCHEN SCHLAF ES PATIENTEN NEUROLOGEN BRILLEN