Unser Leben ist anders, aber es ist unser Leben!
Ulbrich, C.; · Das Band, Düsseldorf · 2016 · Heft 9 · S. 16 bis 17
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Ira ohne Einschränkungen, bis auf Knochenfehlbildungen im Brustkorb und fehlende Zahnanlagen, Marvin Balkenhypoplasie, Organund Knochenfehlbildungen, Spinalkanalstenosen, Sprachund Hörprobleme, Wahrnehmungsstörungen, Cepap-Beatmung nachts, Jakob tot in der 37. SSW und Konrad tracheotomiert, Knochen und Organfehlbildungen, Spi-nalkanalstenosen, Hörprobleme. .. Beide Jungs waren ein Jahr lang sondenpflichtig, Konrad wurde im Schlaf voll beatmet bis er fünf war. Wir leben in einem 5000 Einwohner-Ort mit guter Infrastruktur im eigenen Haus und Garten. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung (150 Patienten we…