Das Rett-Syndrom
Praxis Palliative Care, Hannover · 2018 · Heft 3 · S. 13 bis 16
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Malina sitzt in ihrem speziell für sie angepassten Rollstuhl. Ihre Haare sind geflochten und sie hält sich an den eigenen Händen fest. Sie nimmt sie auch gern in den Mund, wie ein kleines Kind. Die Hände wackeln wie der Rest ihres Oberkörpers. Das verdeutlicht ihre körperliche Schwäche und Unsicherheit. Diese zeigt sich auch, wenn ihre Körperposition verändert wird. Malina reagiert überfordert und macht sich steif. Ihr Mund ist geöffnet und sie speichelt. Kauen kann sie nicht, ihre Nahrung wird püriert. Eine „unterstützende Kommunikation“ durch technische Hilfsmittel ermöglicht es dem Kind, sich eingeschränkt mi…