Die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ergebnisse und Handlungsempfehlungen aus der wissenschaftlichen Begleitung
Aichinger, Dr. T.; Bratan, Dr. T.; Dörries, M.; Eidt-Koch, Prof. Dr. D.; Greiner, Prof. Dr. W. · Gesundheits- und Sozialpolitik, Baden-Baden · 2019 · Heft 1 · S. 20 bis 28
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für die Gesundheitsversorgung der Betroffenen dar. In Deutschland wurde mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ein neuer Weg eingeschlagen, um die Versorgungssituation zu verbessern: Das Bündnis veröffentlichte im Jahr 2013 einen Nationalen Aktionsplan, dessen Umsetzung wissenschaftlich begleitet wurde. Im Rahmen dieser begleitenden Evaluation wurden Stand der Umsetzung, Steuerung und Arbeitsweise des Bündnisses sowie erste Effekte und Wirkungen der Aktivitäten untersucht. Die Ergebnisse zeigen, dass bereits wic…
