Der Alltag von Jugendlichen mit einer Sichelzellerkrankung: Eine qualitative, explorative und partizipative Photovoice-Studie
Sch?nb?chler-Marcar, C.; Keller, M.; Hillewerth, K.; , .; Van Holten, K. · Pflege - Die wissenschaftliche Zeitschrift für Pflegeberufe · 2020 · Heft 6 · S. 347 bis 356
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Zusammenfassung: Hintergrund: Die Sichelzellkrankheit (Sickle Cell Disease, SCD) ist eine in der Schweiz seltene, chronische hämatologische Erbkrankheit. Sie löst unter anderem wiederholt heftige Schmerzkrisen aus, ruft schwere Infektionen hervor und erfordert häufige Hospitalisationen. Gegenwärtig ist wenig bekannt, was aus der Perspektive von Jugendlichen die Alltagserfahrungen mit SCD sind. Ziel: Mit der Studie wurde der Frage nachgegangen, was den Alltag von Jugendlichen mit SCD prägt und welche Herausforderungen sich zeigen. Daraus sollten entsprechende Unterstützungsangebote für das Pädiatrische Zentrum fü…
