Evaluierung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität bei seltenen Erkrankungen mit oraler Beteiligung
Hanisch, M.; Jung, S.; Kleinheinz, J. · Das Gesundheitswesen · 2018 · Heft 11 · S. 902 bis 906
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Ziel der Studie Um die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) zu verbessern wurde 2013 durch das Bundesministerium für Gesundheit ein „Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) ins Leben gerufen. Ziel des NAMSE ist dabei, eine medizinisch adäquate Versorgung für die Betroffenen aufzubauen sowie Informationen über die aktuelle Versorgungssituation von SE zu gewinnen. Vor diesem Hintergrund sollen Informationen zur die mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (OHRQoL) bei Menschen mit SE und oraler Beteiligung gewonnen werden. Methodik Unter dem Hintergrund…