Shared Decision Making bei seltenen Erkrankungen
Krause, F. · Ethik in der Medizin · 2019 · Heft 3 · S. 131 bis 141
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Seltene Erkrankungen stellen in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung für unser Gesundheitssystem dar. Am deutlichsten wird dies in der Frage, wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine gute Versorgung und der Zugang zu Forschung vor dem Hintergrund der niedrigen Prävalenz der meisten seltenen Erkrankungen ermöglicht werden kann. Auch auf der Ebene der Arzt-Patient-Beziehung weist der Umgang mit Menschen mit einer seltenen Erkrankung Besonderheiten auf, die es vor allem beim Shared Decision Making zu berücksichtigen gilt. An zwei aktuellen Beispielen, der Uterustransplantation und der Gentherapie, soll an…