Lebenssituation und Lebensqualität der Erwachsenen mit Spina bifida in Deutschland

Hintergrund: Die soziale Lebenslage gestaltet sich für die Menschen mit Spina bifida aufgrund der diversen gesundheitlichen Einschränkungen und kognitiven Leistungsfähigkeiten sehr heterogen. Insgesamt betrachtet benötigt eine Vielzahl der Betroffenen komplexe Unterstützungsleistungen in medizinischen und sozialen Bereichen, die nur ein spezialisiertes Team verschiedener Fachdisziplinen adäquat umsetzen kann. Bislang ist es den Erwachsenen aufgrund der gesetzlichen Bestimmungen nur in Ausnahmefällen möglich, entsprechende Versorgungseinrichtungen zu besuchen. Ziel dieser Studie ist es, die Lebens- und Versorgung…