Erfahrung der Patienten mit seltenen Erkrankungen entlang der Diagnosestellung – Erlauben sie Rückschlüsse auf die hausärztliche Versorgung? Ergebnisse aus der BMG-Studie Denies
Hausen, A.; Natan, M.; Liffers, P.; Zeitler, H. · Das Gesundheitswesen · 2015 · Heft 8/09 · S. 1 bis 1
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Hintergrund: Der Diagnoseweg einer seltenen Erkrankung ist oftmals schwierig und stellt einen langwierigen Prozess dar (Reimann, Bend & Dembski, 2007). In der Folge haben die Patienten eine jahrelange Odyssee mit zahlreichen Kontakten zum Versorgungssystem hinter sich. Für die Patienten geht dies oftmals mit der Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität einher (BMG, 2009). Eine frühe Diagnosestellung ist nicht nur für die psychische Verfassung der Patienten gut, sondern auch für einen zeitnahen Therapiebeginn (Lelgemann & Francke, 2008). Zum Diagnoseweg seltener Erkrankungen stehen für den Hausarztbereich wenige Erk…