Design und erste Ergebnisse einer Untersuchung zur Gestaltung der Transitionsversorgung bei Seltenen Erkrankungen am Beispiel von Patientinnen mit genitalen Fehlbildungen (BMBF Fö…
Simoes, E.; Kronenthaler, A.; Rieger, M.; Rall, K.; Schaeffeler, N.; Gröber-Grätz, D.; Hiltner, H.; Ueding, E.; Brucker, S. · Das Gesundheitswesen · 2013 · Heft 8/09 · S. 1 bis 1
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Einleitung: Über vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Mehr als 7.000 der 30.000 bekannten Krankheiten zählen zu den Seltenen Erkrankungen. Die Transition in der Gesundheitsversorgung meint die Übergangszeit vom Jugend- ins Erwachsenenalter, in der die Überleitung von jungen Menschen mit speziellem medizinischem Versorgungsbedarf zur Erwachsenenmedizin stattfindet. Bei Seltenen Erkrankungen ist die Transitionsphase in besonderem Maß durch Probleme gekennzeichnet. Zu den Seltenen Erkrankungen zählt auch das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH), eine Fehlbildung am we…