Auswirkungen einer Pandemie auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Empfehlungen zur Aufrechterhaltung von Versorgung und Teilhabe
Zybarth, D.; Brandt, M.; Mundlos, C.; Inhestern, L. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2023 · Heft 11 · S. 57 bis 65
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungEine Erkrankung wird als selten definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind (Europäische Kommission, 2008). Aktuell sind etwa 6000–9000 Seltene Erkrankungen bekannt [1, 2], wobei jährlich etwa 150–250 weitere Erkrankungen hinzukommen [1]. Es wird angenommen, dass bei etwa 3 % bis 8 % der Bevölkerung mindestens eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde. Für Deutschland kann entsprechend eine Anzahl von 2,5–5 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung geschätzt werden [2, 3].Seltene Erkrankungen sind häufig durch komplexe Beschwerdebilder charakterisiert, welche innerhalb der Ver…
