Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Empfehlungen für eine gelungene intersektorale Zusammenarbeit
Inhestern, L.; Brandt, M.; Otto, R.; Zybarth, D.; Härter, M.; Bergelt, C. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2023 · Heft 6 · S. 940 bis 948
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungEine Erkrankung wird als selten definiert, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen betroffen sind (Europäische Kommission, 2008). Aktuell sind etwa 6000 bis 9000 Seltene Erkrankungen (SE) bekannt [1, 2], wobei jährlich etwa 150 bis 250 weitere Erkrankungen hinzukommen [1]. Es wird angenommen, dass bei etwa 3 – 8 % der Bevölkerung mindestens eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde. Für Deutschland kann entsprechend eine Anzahl von 2, 5 – 5 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung geschätzt werden [2, 3]. Seltene Erkrankungen sind häufig durch komplexe Beschwerdebilder charakterisiert und können…
