Auf dem Weg zu einer besseren Versorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen
Weber, S.; Hebestreit, H.; Graessner, H. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 11 · S. 1117 bis 1118
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Die Themen „Seltene Erkrankungen“ und „Digitalisierung“ sind jeweils sehr relevante Themen für die Gesundheitsversorgung in Deutschland. Probleme, aber auch Chancen und Nutzen wurden für beide Themenbereiche bereits in mehreren Heften des Bundesgesundheitsblatts thematisiert. In diesem Schwerpunktheft haben wir beide Themen integriert und möchten aufzeigen, welche Chancen die Digitalisierung insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit sich bringt. Dabei soll betont werden, dass Betroffene und Betroffenenvertretungen in die dargestellten Entwicklungen und Projekte eng eingebunden waren und sind. Es ka…