Die Medizininformatik-Initiative und Seltene Erkrankungen: Routinedaten der nächsten Generation für Diagnose, Therapiewahl und Forschung
Schepers, J.; Fleck, J.; Schaaf, J. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 10 · S. 1151 bis 1158
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungDamit die Digitalisierung auch für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE)Footnote 1 von Nutzen ist, bedarf es verschiedener Maßnahmen, bei denen die Gegebenheiten des deutschen Gesundheitssystems, aber auch die Besonderheiten der SE berücksichtigt werden müssen. Das deutsche Gesundheitssystem weist sehr ausgeprägt gegliederte Versorgungsstrukturen und entsprechend vielseitige Sammlungen von Daten, sogenannte Datensilos, auf. Dies hat bisher die vollständige Zusammenstellung von Gesundheits‑, Erkrankungsund genetischen Daten einzelner Personen erschwert und merklich die konsistente Bildung von effi…
