Praxiseinsatz Elektronischer Patientenakten: Erkenntnisse aus 2 Versorgungsprojekten in Zentren für Seltene Erkrankungen
Rashid, A.; Choukair, D.; Bauer, C.; Ullrich, M.; Maisch, T. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 10 · S. 1143 bis 1150
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungIn Deutschland leben Schätzungen zufolge derzeit ca. 4 Mio. Patienten mit einer Seltenen Erkrankung (SE), definiert durch eine Prävalenz kleiner als 1:2000 [1, 2]. Der Bekanntheitsgrad der einzelnen SE ist unter Ärzten gering, zumal eine Diagnosefindung häufig durch ein breites phänotypisches Spektrum mit Beeinträchtigung mehrerer Organsysteme erschwert wird. Viele Patienten mit einer SE durchlaufen daher jahrelange Odysseen von Arzt zu Arzt, bis die korrekte Diagnose gestellt wird. So geht oft wertvolle Zeit für eine wirkungsvolle Therapie verloren [3].Die Versorgung von Menschen mit SE erfordert aufg…
