Evidenzbasierte Arzneimittelversorgung bei Seltenen Erkrankungen: die Rolle der Digitalisierung
Naumann-Winter, F.; Kaiser, T.; Behring, A. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 10 · S. 1170 bis 1177
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungBei der Erforschung Seltener Erkrankungen sind besondere Hindernisse zu überwinden. Es gibt bei den einzelnen Erkrankungen meist nur sehr wenige Patient*innen, die sich zur Behandlung und Nachsorge in geographisch verteilte Expertenzentren begeben. Nicht in jedem (Bundes‑)Land sind die entsprechenden Einrichtungen vorhanden, manche sind für Patient*innen nicht erreichbar. So kann sowohl die geringe Zahl der in Frage kommenden Patient*innen und je nach Erkrankung auch die erforderliche Beobachtungsdauer die Machbarkeit einer Studie erschweren. Zudem eignen sich nicht alle diagnostizierten Patient*innen…
