Seltene Erkrankungen und Digitalisierung im Kontext des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Wessel, T.; Heuing, K.; Schlangen, M.; Schnieders, B.; Algermissen, M. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 10 · S. 1119 bis 1125
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Es wird geschätzt, dass etwa 4 Mio. Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind [1]. Eine belastbare Zahl liegt für Deutschland nicht vor. Dies ist nur eine von vielen Fragestellungen im Bereich Seltene Erkrankungen, die durch Fortschritte in der Digitalisierung im Gesundheitswesen beantwortet werden können. Im Folgenden werden die Ziele und Arbeitsweise des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vorgestellt. Dabei liegt der Fokus auf der Bedeutung der Digitalisierung als Beitrag zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltene…
