Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln
Graessner, H.; Storf, H.; Schaefer, F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2022 · Heft 9 · S. 1164 bis 1169
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungIn der Europäischen Union werden Krankheiten als „Seltene Erkrankungen“ (SE) bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund der Seltenheit sind klinische Expertise und qualitätsgesicherte Versorgungsstrukturen rar, die Forschung ist hier im Vergleich zu anderen Krankheiten erschwert. Nationale und länderübergreifende Netzwerke im Bereich der SE sind geeignet diese grundlegenden Probleme zu überwinden. In diesem Artikel wird diese Hypothese anhand der Darstellung und Erläuterung ausgewählter datenbasierter Leistungen der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für Seltene un…
