Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NA…
Storf, H.; Stausberg, J.; Kindle, G.; Quadder, B.; Schlangen, M.; Walter, M.C.; Ückert, F.; Wagner, T.O.F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2020 · Heft 5 · S. 761 bis 770
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
EinleitungAls Register bezeichnet man Vorhaben, bei denen patientenbezogene Daten systematisch zum Zwecke der wissenschaftlichen Beschreibung und Analyse von Krankheitsverläufen oder Behandlungsfolgen erfasst werden. Auch bei Seltenen Erkrankungen (SE), bei denen die Zahl eigener Beobachtungen gering ist, sind Register wichtige Instrumente der Epidemiologie und der Versorgungsforschung.Uneinheitliche Begrifflichkeiten und ein Mangel an einheitlichen Dokumentationsregeln haben aber zu einer Fragmentierung der Daten und damit zu einer eingeschränkten Brauchbarkeit der Datensammlungen geführt. In diesem Beitrag wol…
