7 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Halbach, A.; Schnieders, B.; Knufmann-Happe, K. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2017 · Heft 3 · S. 479 bis 486
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung (SE); in der EU sind ca. 30 Mio. Menschen betroffen. Gemeinsam ist allen SE, dass sie chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter Symptome zeigen. Etwa 80 % der SE sind genetisch bedingt, selten sind sie heilbar. Für viele SE ist die Krankheitsentstehung unbekannt. Zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen veröffentlichte das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) 20…
