CareLit Fachartikel

Register für seltene Erkrankungen

Storf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.O.F.; Ückert, F. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2017 · Heft 3 · S. 523 bis 531

Dokument
343257
CareLit-ID
Jahr
2017
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Storf, H.; Schaaf, J.; Kadioglu, D.; Göbel, J.; Wagner, T.O.F.; Ückert, F.
Ausgabe
Heft 3 / 2017
Jahrgang 60
Seiten
523 bis 531
Erschienen: 2017-03-13 19:29:22
ISSN
1437-1588
DOI
–

Zusammenfassung

Kleine lokale Datenbestände, wenige Experten sowie mangelnde Interoperabilität kennzeichnen die Landschaft von Registern für seltene Erkrankungen (SE). Dies führte zur Entwicklung des freien Softwaresystems OSSE (Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen) zur Erstellung von SE-spezifischen Patientenregistern. Mit der Software können die zu erhebenden Daten mittels Metadaten aus einem zentralen Metadata Repository (MDR) spezifiziert werden, welches auf Basis des Standards ISO/IEC 11179 entwickelt wurde. Die zu speichernden Patientendaten werden dadurch einheitlich beschrieben. Die optionale Verwendung e…

Schlagworte

Gesundheit Pflege Register Seltene Erkrankungen Registern Daten Suche Zentralen Patientendaten Kleine Datenbestände Wenige Experten Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz