CareLit Fachartikel

Verlässliche Gesundheitsinformationen zu seltenen Erkrankungen

Schaefer, C.; Brunsmann, F.; Siegert, S. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2017 · Heft 3 · S. 510 bis 516

Dokument
343258
CareLit-ID
Jahr
2017
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Schaefer, C.; Brunsmann, F.; Siegert, S.
Ausgabe
Heft 3 / 2017
Jahrgang 60
Seiten
510 bis 516
Erschienen: 2017-03-13 19:29:25
ISSN
1437-1588
DOI
–

Zusammenfassung

Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen (SE) müssen hohen Qualitätsanforderungen genügen, wenn sie Patienten bei Behandlungsentscheidungen und Krankheitsbewältigung unterstützen sollen. Gleichwohl stehen Informationsersteller hier vor besonderen Herausforderungen, beispielsweise ist die Evidenzbasis häufig unzureichend oder schwach. Im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurden Kriterien entwickelt, die eine hohe Qualität von Informationen zu SE gewährleisten sollen. Zentrale Anforderungen sind die Beteiligung der Zielgruppe über alle Stadien des Entwick…

Schlagworte

Gesundheit Pflege Finanzierung Dokumentation Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz