Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
Litzkendorf, S.; Pauer, F.; Zeidler, J.; Göbel, J.; Storf, H.; Graf von der Schulenburg, J. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2017 · Heft 3 · S. 494 bis 502
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Ein zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen wurde etabliert, über das u. a. Betroffene und Angehörige auf hochwertige Informationen zugreifen können. Hierfür wurden Qualitätskriterien entwickelt, die speziell auf Seiten über seltene Erkrankungen ausgerichtet sind. Gleichzeitig soll das Informationsangebot die Bedarfe von Betroffenen berücksichtigen. Zunächst werden die Bedarfe von Patienten und Angehörigen an ein onlinebasiertes Informationsangebot eruiert. Darauf aufbauend wird geprüft, inwiefern die gemäß den Qualitätskriterien verfügbare Informationsbasis diese Bedarfe decken kann. Ggf. sind Ma…