Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa
Bullinger, M.; Gringeri, A.; von Mackensen, S. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2008 · Heft 5 · S. 637 bis 645
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Hämophilie, eine angeborene geschlechtsgebundene Blutgerinnungsstörung, ist eine seltene Erkrankung mit weltweit vergleichbarer Prävalenz, die unbehandelt zu früher Behinderung führt und deren Behandlung per Substitution des fehlenden Gerinnungsfaktors kostenintensiv ist. Ziel jüngerer Forschung ist es, die biopsychosozialen Konsequenzen von Krankheit und Behandlung aus Sicht der Betroffenen zu beschreiben, neue Therapieoptionen auszuloten, den Nutzen der Behandlung zu quantifizieren und die Versorgung der Patienten über verschiedene Länder zu vergleichen. Hierzu wurden krankheitsübergreifende und krankheitsspez…
