CareLit Fachartikel

Register zu seltenen Krankheiten

Pommerening, K.; Debling, D.; Kaatsch, P.; Blettner, M. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2008 · Heft 4 · S. 491 bis 499

Dokument
344986
CareLit-ID
Jahr
2008
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Pommerening, K.; Debling, D.; Kaatsch, P.; Blettner, M.
Ausgabe
Heft 4 / 2008
Jahrgang 51
Seiten
491 bis 499
Erschienen: 2008-04-25 00:17:22
ISSN
1437-1588
DOI
10.1007/s00103-008-0520-y

Zusammenfassung

Die klinische und epidemiologische Forschung an seltenen Krankheiten ist wegen der geringen Fallzahlen schwierig. Eine flächendeckende Zusammenführung von Daten und Informationen in Registern soll diese Situation verbessern. Zu diesem Zweck wird zurzeit der Aufbau einer Reihe krankheitsspezifischer Forschungsnetze gefördert. Die bereits vorliegenden langjährigen Erfahrungen aus dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) zeigen, dass eine umfassende Registrierung auf freiwilliger Basis, d. h. mit Einwilligungserklärungen der Betroffenen, zu einer sehr zufriedenstellenden Vollzähligkeit führen und somit eine sinnvol…

Schlagworte

seltene Krankheiten klinische Forschung epidemiologische Forschung Datenzusammenführung Register Einwilligungserklärungen Datenschutz medizinische Forschung Rare Diseases Epidemiology Clinical Research Data Collection Consent Privacy Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz