Seltene Erkrankungen in professionellen Versorgungssystemen
Lelgemann, M.; Francke, R. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2008 · Heft 4 · S. 509 bis 518
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen stellt an alle Beteiligten erhöhte Anforderungen, da häufig Entscheidungen trotz unsicherer Erkenntnisse getroffen werden müssen. Diese Unsicherheit wird bei der Bewertung des Nutzenund Schadenpotenzials therapeutischer Interventionen – für Patienten mit seltenen Erkrankungen – insofern besonders deutlich, als in diesem Bereich „normalerweise“ mittels expliziter Regeln weitreichende Anforderungen an die jeweilige Nachweisqualität formuliert sind. Dies gilt sowohl für den erforderlichen Nutzennachweis im Rahmen der Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV), al…