CareLit Fachartikel

Nicht allein mit einer seltenen Erkrankung

Jenetzky, E.; Schwarzer, N. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2008 · Heft 4 · S. 529 bis 538

Dokument
344993
CareLit-ID
Jahr
2008
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Jenetzky, E.; Schwarzer, N.
Ausgabe
Heft 4 / 2008
Jahrgang 51
Seiten
529 bis 538
Erschienen: 2008-04-25 00:17:40
ISSN
1437-1588
DOI
10.1007/s00103-008-0525-6

Zusammenfassung

Am Beispiel der Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen (SoMA e.V.) wird die besondere Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen erläutert. Beginnend mit einem Fallbeispiel werden der Aufbau und die Arbeit der deutschen Patientenvertretung dargestellt. Der besondere Nutzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, aber auch für Behandelnde und Kostenträger, wird herausgestellt, und es werden Synergieeffekte durch Netzwerkbildung in allen Bereichen dargelegt. Über das Internet stehen inzwischen 13 nationale Selbsthilfegruppen zu diesen Fehlbildungen mit…

Schlagworte

Selbsthilfegruppen Anorektalfehlbildungen seltene Erkrankungen Patientenvertretung Netzwerkbildung Synergieeffekte Angehörige professionelle Selbsthilfe Self-Help Groups Rare Diseases Patient Advocacy Anorectal Malformations Interdisciplinary Communication Support Groups Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz