CareLit Fachartikel

Patientenselbsthilfe und seltene Erkrankungen

Brunsmann, F.; von Gizycki, R.; Rybalko, A.; Hildebrandt, A.G.; Rüther, K. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2007 · Heft 11 · S. 1494 bis 1501

Dokument
345084
CareLit-ID
Jahr
2007
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz
Autor:innen
Brunsmann, F.; von Gizycki, R.; Rybalko, A.; Hildebrandt, A.G.; Rüther, K.
Ausgabe
Heft 11 / 2007
Jahrgang 50
Seiten
1494 bis 1501
Erschienen: 2007-11-30 09:17:01
ISSN
1437-1588
DOI
10.1007/s00103-007-0383-7

Zusammenfassung

Am Beispiel von 8 seltenen Netzhautdegenerationen (SND) wurden Organisationsformen und Beteiligungsaktivitäten der Patienten selbsthilfe auf 3 Ebenen dargestellt und in ihrer Entwicklung unterstützt: SND-Gruppen (Ebene 1), Patientenorganisationen (Ebene 2), Dachorganisation (Ebene 3). Anliegen der diagnosespezifischen Patientengruppen und der Patientenorganisationen zu Versorgung, Forschung und Vernetzung wurden in „Themenspeichern“ zusammengeführt. Vorrangige Patientenanliegen wurden in folgenden konkreten Bereichen patientenseitig umgesetzt: spezialisierte ärztliche Versorgung; ärztliche Qualitätssicherung und…

Schlagworte

Patientenselbsthilfe seltene Erkrankungen Netzhautdegenerationen Patientenorganisationen Qualitätsmanagement Befundmanagement internationale Zusammenarbeit Interessenvertretung Patient Participation Rare Diseases Retina Degeneration Quality Assurance Health Care Quality Patient Advocacy Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz