Patientenzentrierte Versorgung bei seltenen Erkrankungen
Reimann, A.; Bend, J.; Dembski, B. · Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz · 2007 · Heft 11 · S. 1484 bis 1493
Bibliografische Angaben
Zusammenfassung
Patienten mit seltenen Erkrankungen haben gemeinsame besondere Bedürfnisse. Obwohl es ca. 5000 – 6000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, teilen von ihnen Betroffene oft die Erfahrung eines langen Weges bis zur Diagnosestellung, des Fehlens etablierter Behandlungsstandards und vor allem der Suche nach kompetenten Ärzten. Aufgrund ihrer Komplexität benötigen die meisten seltenen Erkrankungen eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung. Anhand des Modells der patientenzentrierten Wertschöpfungskette wird im vorliegenden Aufsatz der Beitrag von primären (Prävention, Diagnose, Behandlung) und…