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Seltene Erkrankungen: Noch immer Waisen der Medizin

Gießelmann, K.; Richter-Kuhlmann, E. · Deutsches Ärzteblatt · 2019 · Heft 11 · S. 509

Dokument
368383
CareLit-ID
Jahr
2019
Publikation
PDF
ja
Volltext
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Deutsches Ärzteblatt
Autor:innen
Gießelmann, K.; Richter-Kuhlmann, E.
Ausgabe
Heft 11 / 2019
Jahrgang 51
Seiten
509
Erschienen: 2025-06-05 00:00:00
ISSN
0172-2107
DOI
–

Zusammenfassung

Bereits 2010 wurde in Deutschland das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Beim diesjährigen Rare Disease Day wurde deutlich: Im Gegensatz zu weit jüngeren europäischen Netzwerkzentren kann NAMSE bislang nur wenige Resultate vorzeigen.

Schlagworte

seltene Erkrankungen Diagnostik Patientenversorgung NAMSE Gesundheitspolitik Lebensqualität europäische Referenznetzwerke Therapie Versorgungslücken Forschung Kinder Rare Diseases Health Services Accessibility Diagnosis Health Policy Quality of Life