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Seltene Erkrankungen: „Das bisher Erreichte ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein“

Spielberg, P. · Deutsches Ärzteblatt · 2011 · Heft 49 · S. 2643

Dokument
388413
CareLit-ID
Jahr
2011
Publikation
PDF
ja
Volltext
DOI
–
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Deutsches Ärzteblatt
Autor:innen
Spielberg, P.
Ausgabe
Heft 49 / 2011
Jahrgang 43
Seiten
2643
Erschienen: 2025-06-05 00:00:00
ISSN
0172-2107
DOI
–

Zusammenfassung

Es mangelt nicht an Ansätzen, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern – weder in Deutschland noch auf der Ebene der Europäischen Union. Doch Experten fordern ein strukturierteres Vorgehen.

Schlagworte

seltene Erkrankungen Alström-Syndrom genetische Defekte Herzprobleme Diagnosestellung Patientenorganisationen Lebensqualität medizinische Versorgung Rare Diseases Genetic Diseases Heart Diseases Patient Advocacy Disease Management Health Care Quality Diagnosis Health Policy