CareLit Fachartikel

Ethik der genetischen Kommunikation im Kontext des genomischen Neugeborenen-Screenings: Hermeneutische Überlegungen und zwei Fallbeispiele

Kramheller, L.; Rehmann-Sutter, C. · Ethik in der Medizin · 2025 · Heft 3 · S. 407 bis 421

Dokument
568572
CareLit-ID
Jahr
2025
Publikation
PDF
nein
Metadaten
DOI
ja
zitierfähig

Bibliografische Angaben

Zeitschrift
Ethik in der Medizin
Autor:innen
Kramheller, L.; Rehmann-Sutter, C.
Ausgabe
Heft 3 / 2025
Jahrgang 37
Seiten
407 bis 421
Erschienen: 2025-08-26 22:22:27
ISSN
1437-1618
DOI
10.1007/s00481-025-00877-2

Zusammenfassung

EinleitungDer Einbezug von Genomsequenzierung in populationsweite Neugeborenen-Screening-Programme verspricht eine substanzielle Erweiterung der Möglichkeiten zur Früherkennung von behandelbaren seltenen Erkrankungen (Stark und Scott 2023; Brennenstuhl und Schaaf 2023). Die genomische Information, sofern sie in Form von Rohdaten aufbewahrt wird und unter kontrollierten, festzulegenden Bedingungen zugänglich bleibt, soll für die Gesundheit über das ganze Leben nützlich sein und kann weitere Forschung unterstützen. (Das Löschen der Rohdaten nach erfolgten Tests ist aber ebenfalls denkbar, wie es Alex et al. 2025 v…

Schlagworte

genetische Kommunikation Neugeborenen-Screening Genomsequenzierung seltene Erkrankungen Rohdaten ethische Fragen diagnostische Unschärfe actionability Genetic Testing Newborn Screening Genomics Rare Diseases Ethics Data Privacy Ethik in der Medizin